聊城癌症摆渡人：癌症病人与家属的家

　　原标题：聊城癌症摆渡人：病人与家属间有层纸，都知道结局却不忍捅破

　　齐鲁网9月26日讯：“昨天晚上，我的腿又疼了，疼的要命，我哭了好几次，真是疼的要命。”几年前，一位身患癌症，名叫叫张彩虹的女孩留给父母的日记本上写道，“那一刻我想到了死，可是我没死，不是我不能死，我在死面前确实有点懦弱，再加上，我有点舍不得我的家。”离世时女孩只有16岁。

　　在世间，有一个我们熟悉又陌生特殊群体——癌症患者与他们的家属。患者除了要承受病痛的折磨，还要承担面对死亡的恐惧。家属面对这些，同样束手无策，不知如何面对，也不知道该如何与病人交流，双方都备受煎熬。在聊城，有一家叫宁养院的机构，他们走街串巷，探访病人，免费送医送药，被称为“癌症摆渡人”。

　　何为“癌症摆渡人”？癌症病人与家属的家

　　“好像是天塌下来了，俺娘以前体格很好，没吃过药。”“没办法，你不接受也得接受啊，也不能天天掉泪。”“钱花光了，可以再去挣，但是人没了，那就什么都没了。”在突然得知这种疾病的时候，患者和家属都会不知所措。在聊城市人民医院东侧，有一栋写着宁养院字样的建筑，这里是癌症病人以及家属的家。

　　聊城市人民医院宁养院成立于2011年7月5日，是李嘉诚基金会资助建立的山东省首家宁养院。在这里，晚期癌症病人可以免费领取部分药物，同时宁养院负责对病人和家属进行心理疏导，正确面对病情。当患者去世后，宁养院还会对特殊家属进行相应的哀伤辅导。除此之外，医院每周的一三五会定期前往病人家中探访。

　　很多患者不与家人沟通，怕给家人带来痛苦

　　“聊城城镇的大部分村庄我们都已经跑过了，我们今天看的这个病人，是一个胆管癌患者，胆管已经转移到肝和腹腔里面去了。因为他知道这个病情，所以他内心比较痛苦。”聊城市宁养院主任高杰在去探望病人的路上告诉记者，由于药物反应，老人时常恶心呕吐，特别难受。

　　病人家属告诉高杰，老人很少跟他们沟通，平时也没啥特别表现，不怎么和家人说他病情的事，家人也不大和他聊病的事，顶多宽慰他多吃药。

　　老人内心知道自己的病情，他现在最放心不下的就是小儿子。老人担心孩子不能成熟的处理社会关系，而这些话他却不知道该如何开口。没法跟家人说，他怕家人难受，也怕给家人带来痛苦，不愿意打扰家人的正常生活。

　　高杰说，很多病人都有这样的表现，他们往往不与家人沟通，很多事情都藏在心里，反而增加了自身负担。他们出诊的一项重要工作就是倾听病人内心的想法，疏导病人内心的心结，让他们放下心理包袱，更好的面对生活。

　　家属束手无策，痛苦但不知道怎样去解决

　　离开这里后，高杰一行又赶到了另一个村子，看望一个病情较重的病人。她叫闫辉，今年 35岁，查出癌症的时候，孩子刚刚出生。目前病情急转直下，已经不能下地干活了。

　　为了治疗疾病，这个家庭几乎花光了所有的积蓄，宁养院成了他们最后的救命稻草。

　　闫辉的丈夫说：“我只希望让她在余生，有限的生命里，没有这么痛苦的走过去，她太难受了。咱没有放弃她，始终都没有放弃她。”

　　聊城宁养院社工告诉记者：“守着病人那样疼，或者怎样难受，又束手无策，其实对于家属来说也挺难接受的。甚至有的时候也会产生一种回避，因为不知道怎样去解决。”

　　送病人安详的面对死亡 也是一种挑战

　　宁养院不仅要减少病人身体上的疼痛，最重要的是要抚慰病人以及家属心理上的创伤。有人说，宁养院是“癌症的摆渡人”，所谓的摆渡就是把人从痛苦中解救出来。用快乐和温暖，抵抗这个世界的悲伤。然而，却很少有人知道宁养院的工作人员经历了什么。

　　今年是聊城市宁养院成立的第6个年头，累计共帮助患者2300多例。别人做医生是救死扶伤，看着病人康复。而宁养院的医生却是要送病人安详的面对死亡，对于他们自身来说，也是一种挑战。

　　高杰说：“面对这样的病人，我们往往全身心投入进去以后，对我们自身，从情感上都有伤害，心理上成天也是有压抑感。”

　　让宁养院的大夫们感触最深的是一位叫张彩虹的女孩，离世时她只有16岁。高主任拿出几个日记本，说是张彩虹临去世的时候交代她的父母，交给他们的日记。从她留下的几篇日记当中，我们或许可以走进这个年轻患者的内心。“今天已经手术好几天了，没人告诉我得的是什么病，但是我猜不是什么好病，那天我看见妈妈和姨都在抹眼泪。一提到我的病，妈妈就眼红了，我看不是什么小病，也有可能是绝症吧，呸呸呸，也许可能不是。”

　　临终前，宁养院的工作人员完成了张彩虹所有的心愿，吃一次生日蛋糕，去大学校园里转转。虽然她是笑着走的，但高主任和他的团队还是会时常想起这个孩子。她的这几本日记，团队也一直保留着。

　　家属与病人之间有一层纸：都知道结局却不忍捅破

　　现实中很多家属怕给病人带来压力，往往隐瞒病情，这种方法可取吗？

　　“我们形容他们之间的关系，好像是一层纸，相互之间都知道结局，但相互之间都不忍捅破这一层纸。”高杰说，我们中国人不擅长表达，不善于交流，害怕伤了对方的心给亲人带来更大的伤害，“往往把自己的痛苦压抑在心里，压抑越来越多，他的心理负担、精神负担越大，对他的内分泌和免疫力都有损害。”

　　一位疗养院的社工说：“病人一难过一想哭的时候，家属就说没事没事过两天就好。这样你就把他所有的能够想表达的负面情绪，能够发泄出来的途径都堵死了。长此以往两个人之间，尤其是亲人之间的交流，难免会受到一些阻碍。”

　　作为癌症晚期病人，他们的思想压力其实是常人难以想象的，一方面忍受着整个身体病变所造成的病痛折磨，另一方面又在绝望中求生，不愿离世。面对这种情况，家属们究竟该做些什么呢？

　　“让病人在最后这段时间多回忆回忆过去，就是我做了哪些事，我完成了哪些事，回忆家庭的幸福，回忆家庭的快乐，回忆陪伴家人走过的路程，对他生命是起到一个积极的意义。”高杰建议。

　　社工表示：“没有宗教信仰的人，他处于一种状态时，对未知是很恐惧和焦虑的，这个时候如果我们能够陪伴他，让他尽量在身体条件允许的情况下，完成自己的一些心愿，减少遗憾，让自己目前的生命更加充实，过的有意义和价值，那么在面对死亡的时候，他们可能会更加的平静。”

　　癌症，是一个冰冷刺骨的字眼，这其中的感受只有患者和家属有切身之痛。宁养院的出现，在一定程度上减轻了他们的痛苦，带去了温暖。向这种大爱行为致敬！